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Une adolescente risque la décapitation interne à cause d'une rare maladie


Âgée de 17 ans, Allesha Barnfield est atteinte de la malformation de Chiari, une anomalie structurelle du cervelet qui peut provoquer une décapitation interne.

C’est en septembre 2020 que le diagnostic est tombé. Originaire de Highfield, dans le comté britannique de Yorkshire du Sud, Allesha Barnfield, 17 ans, est atteinte de la malformation de Chiari, une anomalie de la charnière occipito-cervicale caractérisée par un glissement du cerveau vers la base du crâne. Plutôt rare chez l’adulte, cette malformation peut causer une large palette de symptômes. Céphalées, vomissements, vertiges et fourmillements sont parmi les plus répandus, mais la maladie peut également provoquer des symptômes bien plus graves : tachycardie, lésions de la moelle épinière, paralysie et même décapitation interne.

Allesha a appris son diagnostic après avoir consulté pour de sévères maux de tête et une grande intolérance à la lumière. Sur le point de s’inscrire en fac de droit, l’adolescente a dû mettre sa vie entre parenthèses pour s’isoler dans des endroits sombres et silencieux. Aujourd’hui, atteinte d’une forme sévère de la maladie, elle risque la décapitation interne mais n’est pas éligible à une opération gratuite par le National Health Service (NHS).

67 000€ récoltés pour l’opération d’Allesha

Pour lui venir en aide, le média britannique Daily Mirror a récemment lancé une collecte de fonds. En quelques jours, 56 000£ (environ 67 000€) ont été récoltés, bien plus que les 30 000£ nécessaires pour qu’Allesha puisse aller se faire opérer en Espagne. "L’opération est planifiée, tout ce que j’ai à faire maintenant est de réserver mon vol et déterminer qui va venir avec moi, a récemment confié l’adolescente au Daily Mirror. Je suis si heureuse, c’est incroyable, je n’arrive pas à y croire. Je ne sais pas où je serais sans toutes les personnes extraordinaires qui ont fait des donations et l’aide que j’ai reçue. Des milliers de personnes ont donné de l’argent, dont des gens que je n’ai jamais rencontré. J’ai appelé ma sœur en pleurant lorsque nous avons atteint les 30 000£. J’ai dû prendre plusieurs jours pour l’intégrer. Je n’aurais jamais pensé réussir à rassembler l’argent nécessaire, et certainement pas en quelques jours."

Allesha Barnfield sera opérée le 15 février prochain à la clinique Filum System de Barcelone, en Espagne. Elle sera accompagnée de son petit ami de 18 ans, Kieran. Une nouvelle chance inespérée pour la jeune anglaise, qui a bien l’intention de reprendre sa vie où elle l’a laissée aussitôt sortie de l’hôpital. "J’espère que j’irai mieux à temps pour mon 18ème anniversaire, confie-t-elle (son anniversaire aura lieu en avril). C’est le plus beau cadeau d’anniversaire que j’aurais pu avoir. Je veux retourner à l’université et étudier le droit. (…) Même si je suis terrifiée, je suis aussi très impatiente, j’ai l’impression que l’on m’a rendu une partie de ma vie. Avant cela, je voulais abandonner, je pensais que la vie était terminée. Mais j’ai une chance de tout recommencer." Allesha espère aussi que son histoire sensibilisera la population à sa condition, afin que de l’aide soit apportée à de nombreux autres patients. "La prochaine étape est de me faire opérer et de prendre le temps d’aller mieux, mais je veux sensibiliser la population sur la malformation de Chiari", conclut-elle.

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